Autores: Sara Riggare, Jamie Luckhaus, Therese Scott Duncan, Universidad de Uppsala, Suecia

Revisado por: Ali Saad, PhD, Anigma Technologies; Mónica M. Kurtis, MD, directora de la Unidad de Trastornos del Movimiento, Hospital Ruber Internacional, Madrid, España

Cada persona con enfermedad de Parkinson (EP) experimenta una evolución única: algunas presentan síntomas que avanzan lentamente durante muchos años, mientras que otras pueden desarrollar emepeoramientos graves en un período corto. “¿Qué me va a pasar?” Esta suele ser una de las primeras preguntas que plantea una persona tras el diagnóstico de EP. La idea de usar inteligencia artificial (IA) para predecir la evolución de la enfermedad de un individuo resulta muy atractiva. En teoría, los algoritmos de aprendizaje automático podrían analizar grandes conjuntos de datos —síntomas, marcadores genéticos, estudios de imagen cerebral, factores de estilo de vida— e identificar patrones para anticipar la velocidad con que podría empeorar la enfermedad de un paciente o qué síntomas podrían aparecer. Estas predicciones podrían ayudar a pacientes y médicos a planificar tratamientos y ajustes de vida con anticipación. Sin embargo, a pesar de los avances en IA y en la recopilación de datos, predecir con precisión la progresión de la EP sigue siendo un desafío enorme y plantea importantes cuestiones prácticas y éticas que deben abordarse antes de su uso clínico.

El atractivo de los algoritmos pronósticos

Investigadores están utilizando estudios como la Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI), que recopila datos de miles de pacientes, para entrenar sistemas de IA que clasifiquen a los pacientes según su patrón de progresión. Empresas tecnológicas, incluyendo IBM con el apoyo de la Michael J. Fox Foundation, han utilizado PPMI para construir modelos que podrían ayudar a identificar signos tempranos de enfermedad agresiva mediante la detección de estados de la enfermedad basados en datos y para apoyar un cuidado más personalizado [1].

La IA también facilita el seguimiento remoto de los síntomas entre consultas clínicas. En la Universidad de California, San Francisco, los investigadores crearon un sistema que utiliza video de smartphones para analizar movimientos como la marcha o el tapping de los dedos [2]. Esta herramienta genera puntuaciones objetivas que pueden revelar cambios sutiles a lo largo del tiempo y confirmar si los tratamientos están funcionando. Este monitoreo basado en datos podría ayudar a los médicos a ajustar la medicación antes y proporcionar un cuidado más personalizado.

Otros proyectos utilizan seguimiento “pasivo”, como la monitorización de la respiración durante el sueño. En un estudio publicado en Nature Medicine, los investigadores desarrollaron un modelo de IA que analizaba señales de un simple cinturón o de un sensor sin contacto y evaluaba la gravedad del Parkinson con la misma precisión que un examen neurológico [3]. Esta tecnología no requiere esfuerzo por parte del paciente, puede usarse en casa y podría hacer accesible la atención experta incluso en áreas remotas.

Más allá del monitoreo, algunos modelos de IA se entrenan para predecir desenlaces como el deterioro de la memoria. Un modelo basado en PPMI que combinaba estudios cerebrales con medidas clínicas predijo problemas cognitivos significativos dentro de cinco años con aproximadamente un 89 % de precisión [4]. Otros modelos pronostican cambios motores, como cuándo un paciente podría necesitar ayudas para caminar.

Sin biomarcador, sin bola de cristal

A pesar de estos avances, existe un obstáculo científico fundamental: la EP aún carece de un marcador biológico claro y validado que indique su progresión. A diferencia del colesterol para enfermedades cardíacas o la carga viral para VIH, no existe un único análisis de sangre, estudio de imagen cerebral o medición que rastree de manera definitiva cómo progresa el Parkinson. Los médicos dependen principalmente de escalas clínicas (como la UPDRS), eventos observables (por ejemplo, necesidad de silla de ruedas) o puntuaciones compuestas para evaluar la progresión, todas aproximaciones imperfectas. Esto complica el entrenamiento de la IA: la “verdad” que intenta predecir es difícil de definir y medir de forma consistente. Diferentes estudios pueden etiquetar la progresión de manera distinta, y los pacientes presentan patrones de síntomas muy variados. Una IA podría aprender a predecir ciertos hitos de empeoramiento (por ejemplo, aparición de demencia o necesidad de silla de ruedas), pero ese resultado puede no reflejar la experiencia individual completa de la progresión.

Además, los modelos desarrollados hasta ahora aún no están listos para uso clínico. Los modelos de aprendizaje automático con datos de PPMI muestran potencial, pero siguen en fases de investigación. Pueden funcionar bien con el conjunto de datos con el que se entrenaron, pero podrían tener menor precisión en clínicas reales con pacientes más diversos. En resumen, las predicciones de IA sobre la progresión del Parkinson siguen siendo experimentales. La gente desea comprender la evolución de su enfermedad, pero es casi imposible predecir cómo progresará la EP en cada individuo, y los neurólogos suelen evitar responder estas preguntas de forma definitiva.

¿Quieren los pacientes conocer el futuro?

Supongamos por un momento que existiera un predictor de progresión de EP altamente preciso: la siguiente pregunta es, ¿quieren los pacientes esta información? La respuesta no es simple. Muchos pacientes la solicitan, ya que podría ayudarles a planificar la vida y establecer expectativas. Conocer que uno podría enfrentar discapacidades significativas en cinco años podría influir en decisiones sobre jubilación, finanzas o metas personales. Y si se predice un curso más lento, podría aportar tranquilidad. El conocimiento tiene valor.

Por otro lado, la EP es un caso en el que el conocimiento detallado del pronóstico puede ser un arma de doble filo. No todos desean mirar esa “bola de cristal”. La defensora del Parkinson Sara Riggare señaló que, de haber sabido siendo adolescente que tenía una “enfermedad de personas mayores” como la EP, probablemente habría evitado estudiar en la universidad, iniciar una carrera o formar una familia, decisiones que, en retrospectiva, se alegra de haber tomado a pesar del diagnóstico. Conocer el peor escenario desde temprano podría haber limitado innecesariamente sus ambiciones. Otra paciente, la columnista Sherri Woodbridge, observó que ninguno de sus neurólogos le explicó nunca cuán grave podría llegar a ser el Parkinson, y no está segura de que hubiera querido que lo hicieran. “Estaba lidiando bastante bien para llegar [a un lugar oscuro] por mi cuenta” con miedo, escribe, “no necesitaba que mi neurólogo me ayudara a profundizar más en la oscuridad” (https://parkinsonsnewstoday.com/columns/knowing-preparing-what-future-holds/). Destaca que los médicos no son clarividentes; cualquier predicción es, en esencia, una estimación informada. “No pueden decir tu futuro… pensamos que queremos que nos digan lo que nos espera. ¿O no?”. Su perspectiva subraya la carga emocional que un pronóstico —especialmente probabilístico— puede generar, provocando ansiedad o desesperanza, dado que no todos los pacientes experimentarán todos los posibles síntomas de la EP.

Por tanto, incluso si una IA pudiera estimar que alguien es un “progresor rápido”, comunicar esa información debe hacerse con mucho cuidado y respetando los deseos del paciente. Algunas personas preferirán conocer toda la información, mientras que otras podrían optar por no escuchar predicciones negativas que quizás nunca se materialicen. Esto es análogo a situaciones de pruebas genéticas (por ejemplo, conocer el riesgo de enfermedad de Huntington o Alzheimer); la preferencia personal es determinante.

Perspectivas futuras: optimismo cauteloso

La visión final es que las herramientas de predicción basadas en IA permitan un enfoque proactivo en el manejo de la EP. En lugar de un modelo reactivo (esperar a un empeoramiento significativo antes de cambiar la terapia), médicos y pacientes podrían anticiparse y actuar tempranamente. Por ejemplo, una IA podría predecir que, según las tendencias actuales, la capacidad de caminar de un paciente disminuirá significativamente en el próximo año, lo que llevaría al equipo de atención a intensificar la fisioterapia y aplicar estrategias de prevención de caídas ahora, en lugar de después de que ocurran. Para los pacientes, tener una idea de su futuro probable podría guiar decisiones personales y estrategias de afrontamiento, aunque siempre es importante recordar que estas predicciones son probabilísticas, no garantías.

La IA y el análisis de grandes datos tendrán un papel creciente en la comprensión de la EP. Podrían ayudar a descubrir patrones ocultos o subtipos de EP que responden de manera diferente a los tratamientos. En el futuro, si se disponen terapias modificadoras de la enfermedad, predecir la progresión podría ayudar a dirigirlas a los pacientes que más las necesitan. Por ahora, la predicción basada en IA está en su infancia, y tanto pacientes como clínicos deben considerar cualquier pronóstico como tentativo. La falta de un biomarcador definitivo y la variabilidad de la EP hacen que los modelos actuales tengan márgenes de error amplios.

Los pacientes pueden confiar en que existen múltiples maneras de influir en su recorrido con EP, incluso sin un algoritmo predictivo. Aunque aún no podemos predecir de manera fiable la evolución de la enfermedad, sabemos que pasos como ejercicio regular, dieta saludable, mantenerse activo social y mentalmente, y adherirse a los tratamientos pueden mejorar la funcionalidad diaria y potencialmente ralentizar la progresión de los síntomas. Estas son acciones en las que cualquier paciente puede enfocarse, con o sin IA.

En conclusión, la visión de una “bola de cristal” basada en IA para el Parkinson es emocionante y no ciencia ficción: la investigación está en marcha y avanzando. Pero hasta que se resuelvan desafíos como establecer marcadores de progresión fiables y asegurar que las predicciones beneficien realmente al bienestar del paciente, estas herramientas deben complementar, no reemplazar, la planificación de cuidados individualizada hecha en colaboración con los médicos. Cualquier información sobre el futuro de la enfermedad debe manejarse con cautela, consentimiento y contexto. Como ocurre en muchos aspectos de la atención sanitaria, la tecnología será más útil cuando se guíe por las necesidades y preferencias del paciente. En el Parkinson, el elemento humano —resiliencia, apoyo y autocuidado proactivo— sigue siendo crucial, independientemente de nuestra capacidad para predecir el camino por delante.

Referencias

[1] Severson, K. A. et al. Discovery of Parkinson’s disease states and disease progression modelling: a longitudinal data study using machine learning. Lancet Digit Health 3, e555–e564 (2021). https://doi.org/10.1016/S2589-7500(21)00101-1

[2] Deng, D. et al. Interpretable video-based tracking and quantification of parkinsonism clinical motor states. npj Parkinsons Dis. 10, 122 (2024).

[3] Yang, Y. et al. Artificial intelligence-enabled detection and assessment of Parkinson’s disease using nocturnal breathing signals. Nat Med 28, 2207–2215 (2022).

[4] Gorji, A. & Fathi Jouzdani, A. Machine learning for predicting cognitive decline within five years in Parkinson’s disease: Comparing cognitive assessment scales with DAT SPECT and clinical biomarkers. PLoS ONE 19, e0304355 (2024).