Autores: Sara Riggare, Jamie Luckhaus, Therese Scott Duncan, Universidad de Uppsala, Suecia

Revisado por: Ali Saad, PhD, Anigma Technologies; Mónica M. Kurtis, MD, directora de la Unidad de Trastornos del Movimiento, Hospital Ruber Internacional, Madrid, España

Cada persona que vive con Parkinson (EP) tiene una trayectoria única. En algunas personas los síntomas progresan lentamente durante muchos años, mientras que en otras pueden aparecer limitaciones importantes mucho más rápido. «¿Qué me va a pasar?» es una de las primeras preguntas que suelen hacerse tras recibir un diagnóstico de Parkinson.

La idea de utilizar inteligencia artificial (IA) para predecir cómo evolucionará el Parkinson de una persona resulta muy atractiva. En teoría, los algoritmos de aprendizaje automático pueden analizar grandes conjuntos de datos —síntomas, marcadores genéticos, pruebas de imagen cerebral y factores relacionados con el estilo de vida— para identificar patrones y estimar tanto la velocidad de progresión como los síntomas que podrían aparecer en el futuro. Estas predicciones podrían ayudar a pacientes y profesionales sanitarios a planificar tratamientos y adaptaciones con mayor antelación. Sin embargo, a pesar de los avances en IA y en la recopilación de datos, predecir con precisión la evolución del Parkinson sigue siendo un gran desafío y plantea importantes cuestiones prácticas y éticas antes de su aplicación clínica.

El atractivo de los algoritmos pronósticos

Los investigadores utilizan estudios como la Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI), que recopila datos de miles de participantes, para entrenar sistemas de IA capaces de identificar distintos patrones de progresión. Empresas tecnológicas, entre ellas IBM con el apoyo de la Michael J. Fox Foundation, han utilizado los datos de PPMI para desarrollar modelos que podrían detectar signos tempranos de formas más agresivas de Parkinson y favorecer una atención más personalizada [1].

La IA también facilita el seguimiento de los síntomas a distancia entre consultas. En la Universidad de California en San Francisco, investigadores desarrollaron un sistema que utiliza vídeos grabados con teléfonos inteligentes para analizar movimientos como la marcha o el golpeteo de los dedos [2]. Esta herramienta genera medidas objetivas que pueden detectar cambios sutiles a lo largo del tiempo y ayudar a determinar si los tratamientos están funcionando. Este tipo de seguimiento basado en datos podría permitir ajustar la medicación antes y adaptar mejor la atención a cada persona.

Otros proyectos utilizan métodos de seguimiento «pasivo», como la monitorización de la respiración durante el sueño. En un estudio publicado en Nature Medicine, investigadores desarrollaron un modelo de IA que analizaba señales procedentes de un sencillo cinturón o de un sensor sin contacto y evaluaba la gravedad del Parkinson con una precisión similar a la de un examen neurológico [3]. Esta tecnología no requiere ningún esfuerzo por parte de la persona que la utiliza, puede emplearse en casa y podría facilitar el acceso a atención especializada incluso en zonas remotas.

Más allá del seguimiento de síntomas, algunos modelos de IA se entrenan para predecir resultados futuros, como el deterioro cognitivo. Un modelo basado en datos de PPMI que combinaba imágenes cerebrales y medidas clínicas predijo la aparición de problemas cognitivos significativos en los cinco años siguientes con una precisión cercana al 89 % [4]. Otros modelos buscan predecir cambios motores, por ejemplo cuándo una persona podría necesitar una ayuda para caminar.

Sin biomarcador, no hay bola de cristal

A pesar de estos avances, sigue existiendo un obstáculo fundamental: el Parkinson todavía carece de un biomarcador claro y validado que permita medir con precisión su progresión. A diferencia del colesterol en las enfermedades cardiovasculares o de la carga viral en el VIH, no existe una única prueba de sangre, una prueba de imagen cerebral o una medición capaz de indicar de forma definitiva cómo está avanzando el Parkinson.

Los médicos se apoyan principalmente en escalas clínicas como la UPDRS, en acontecimientos observables (por ejemplo, la necesidad de una silla de ruedas) o en puntuaciones compuestas. Todos estos indicadores tienen limitaciones. Esto dificulta el desarrollo de modelos de IA, ya que la «realidad» que intentan predecir es difícil de definir y medir de forma consistente. Además, los estudios utilizan distintas definiciones de progresión y los síntomas pueden variar mucho de una persona a otra. Una IA puede aprender a predecir determinados resultados, como la aparición de demencia o el empeoramiento de los síntomas motores, pero esos resultados no siempre reflejan la experiencia completa de cada persona.

Además, los modelos desarrollados hasta ahora aún no están preparados para su uso clínico. Aunque los modelos basados en los datos de PPMI son prometedores, siguen en fase de investigación. Pueden funcionar bien en los conjuntos de datos utilizados para entrenarlos, pero mostrar menor precisión en la práctica clínica real, donde los pacientes son más diversos. En resumen, las predicciones de progresión basadas en IA siguen siendo experimentales. Aunque es comprensible que las personas quieran saber cómo evolucionará su situación, todavía es extremadamente difícil predecir con precisión el curso del Parkinson en cada individuo.

¿Quieren las personas conocer su futuro?

Supongamos por un momento que existiera una herramienta altamente precisa para predecir la progresión del Parkinson. La siguiente pregunta sería: ¿las personas desean realmente conocer esa información?

Muchas personas preguntan por su pronóstico porque puede ayudarles a planificar su vida y ajustar sus expectativas. Saber que podrían experimentar limitaciones importantes dentro de unos años puede influir en decisiones relacionadas con la jubilación, las finanzas o los proyectos personales. Por otro lado, una previsión más favorable podría aportar tranquilidad.

Sin embargo, el Parkinson es un ejemplo de cómo la información pronóstica detallada puede ser un arma de doble filo. No todo el mundo quiere mirar dentro de esa «bola de cristal». Sara Riggare, defensora de las personas con Parkinson, ha explicado que si durante su adolescencia le hubieran dicho que tenía una «enfermedad de personas mayores», quizá no habría estudiado una carrera universitaria, desarrollado una profesión o formado una familia. Mirando atrás, se alegra de no haber limitado sus aspiraciones por culpa del diagnóstico.

Otra persona con Parkinson, la columnista Sherri Woodbridge, señaló que ninguno de sus neurólogos le explicó con detalle lo grave que podría llegar a ser la enfermedad, y tampoco está segura de que hubiera querido saberlo. Ella recuerda que los médicos no pueden ver el futuro y que cualquier predicción sigue siendo, en el mejor de los casos, una estimación fundamentada. Su experiencia refleja la carga emocional que puede generar un pronóstico, especialmente cuando se trata de probabilidades y no de certezas.

Por esta razón, incluso si una IA pudiera identificar a una persona como alguien con alta probabilidad de progresar rápidamente, esa información debería comunicarse con sensibilidad y respetando siempre las preferencias individuales. Algunas personas desean conocer todos los detalles posibles; otras prefieren no recibir predicciones potencialmente preocupantes. Como ocurre con determinadas pruebas genéticas, la decisión personal debe ocupar un lugar central.

Mirando hacia el futuro: un optimismo prudente

A largo plazo, el objetivo es que las herramientas predictivas basadas en IA permitan una atención más proactiva. En lugar de esperar a que aparezca un empeoramiento importante para modificar el tratamiento, pacientes y profesionales podrían anticiparse a los cambios y actuar antes.

Por ejemplo, una IA podría predecir una disminución significativa de la capacidad de caminar durante el año siguiente. Esto permitiría intensificar la fisioterapia o poner en marcha estrategias de prevención de caídas antes de que aparezcan problemas graves. Para muchas personas, disponer de una estimación sobre su posible evolución podría ayudarles a tomar decisiones y prepararse mejor. Sin embargo, es importante recordar que estas predicciones representan probabilidades y no garantías.

La IA y el análisis de grandes volúmenes de datos probablemente desempeñarán un papel cada vez más importante en la comprensión del Parkinson. Podrían ayudar a descubrir patrones ocultos o identificar subgrupos de pacientes que respondan de forma diferente a determinados tratamientos. Si en el futuro se desarrollan terapias capaces de modificar el curso de la enfermedad, los modelos predictivos podrían servir para identificar a quienes más se beneficiarían de ellas.

Por ahora, sin embargo, estas herramientas se encuentran todavía en una fase temprana de desarrollo. La ausencia de un biomarcador definitivo y la gran variabilidad del Parkinson hacen que los modelos actuales sigan teniendo márgenes de error considerables.

Incluso sin algoritmos predictivos, las personas que viven con Parkinson pueden hacer mucho para influir en su salud y calidad de vida. El ejercicio regular, una alimentación saludable, mantenerse activo social y mentalmente y seguir adecuadamente los tratamientos pueden mejorar el funcionamiento diario y posiblemente ralentizar la progresión de los síntomas. Son medidas en las que cualquier persona puede centrarse, con o sin IA.

Conclusión

La idea de utilizar la IA para predecir la evolución del Parkinson es prometedora y ya no pertenece al ámbito de la ciencia ficción. La investigación avanza rápidamente, pero todavía existen importantes desafíos científicos, prácticos y éticos.

Hasta que se disponga de marcadores fiables de progresión y se demuestre claramente el beneficio para las personas afectadas, estas herramientas deben complementar — y no sustituir — la toma de decisiones compartida entre pacientes y profesionales sanitarios. Cualquier información sobre la evolución futura de una enfermedad debe comunicarse con sensibilidad, consentimiento y contexto.

Como ocurre en muchos ámbitos de la atención sanitaria, la tecnología es más valiosa cuando responde a las necesidades y preferencias de la persona que está en el centro de la atención. En el caso del Parkinson, la resiliencia, el apoyo social y el autocuidado siguen siendo tan importantes como cualquier predicción que pueda ofrecer la inteligencia artificial.

Referencias

[1] Severson, K. A. et al. Discovery of Parkinson’s disease states and disease progression modelling: a longitudinal data study using machine learning. Lancet Digit Health 3, e555–e564 (2021). https://doi.org/10.1016/S2589-7500(21)00101-1

[2] Deng, D. et al. Interpretable video-based tracking and quantification of parkinsonism clinical motor states. npj Parkinsons Dis. 10, 122 (2024).

[3] Yang, Y. et al. Artificial intelligence-enabled detection and assessment of Parkinson’s disease using nocturnal breathing signals. Nat Med 28, 2207–2215 (2022).

[4] Gorji, A. & Fathi Jouzdani, A. Machine learning for predicting cognitive decline within five years in Parkinson’s disease: Comparing cognitive assessment scales with DAT SPECT and clinical biomarkers. PLoS ONE 19, e0304355 (2024).