Autores: Therese Scott Duncan, Jamie Luckhaus, Sara Riggare, Universidad de Uppsala, Suecia

Revisado por: Mónica M. Kurtis, MD, Directora de la Unidad de Trastornos del Movimiento, Hospital Ruber Internacional, Madrid, España

La enfermedad de Parkinson (EP) es uno de los trastornos neurológicos más comunes, afectando a alrededor de 10 millones de personas en todo el mundo. Es una enfermedad crónica y progresiva. Con los avances en el tratamiento, las personas con EP hoy en día suelen vivir vidas largas y activas a pesar del diagnóstico.

La EP provoca tanto síntomas motores como no motores. Los síntomas motores incluyen temblor, lentitud de movimiento (bradicinesia), rigidez muscular (rigidez) y dificultades de equilibrio o deambulación. Estos síntomas pueden afectar actividades diarias como escribir, vestirse o moverse de forma segura. Los síntomas no motores son igualmente relevantes y pueden aparecer años antes de los problemas de movimiento. Estos incluyen pérdida del olfato, estreñimiento, alteraciones del sueño (como actuar los sueños), cambios en el estado de ánimo como ansiedad o depresión, y dificultades en la memoria o el pensamiento. En conjunto, los síntomas motores y no motores configuran la experiencia diaria de vivir con Parkinson.

El cuidado eficaz de la EP va más allá de la simple toma de medicamentos. Implica un enfoque integral: manejo médico experto y autocuidado proactivo por parte de la persona con EP (con el apoyo de cuidadores). Muchos médicos subrayan que la persona que vive con Parkinson es el miembro más importante del equipo de atención, ya que las elecciones diarias de estilo de vida tienen un gran impacto en el control de los síntomas.

Manejo médico: tratamientos y equipo de atención

Actualmente no existe cura para el Parkinson, pero hay múltiples tratamientos para manejar sus síntomas. La piedra angular de la terapia de EP es la medicación —particularmente la levodopa—, que el organismo convierte en dopamina para reponer los niveles cerebrales bajos de esta sustancia.

Otros fármacos (como los agonistas dopaminérgicos e inhibidores de la MAO‑B) también pueden ayudar a abordar los síntomas, y a medida que la enfermedad progresa, algunos individuos pueden beneficiarse de terapias soportadas por tecnología como la estimulación cerebral profunda (DBS) o diversas formas de bombas para una administración terapéutica más continua. Estos tratamientos médicos pueden mejorar de forma significativa síntomas como temblor, rigidez y lentitud.

Igualmente, importante es un equipo de atención integral. La mayoría de los pacientes con EP son seguidos por un neurólogo y pueden también recibir atención de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y del habla, nutricionistas y profesionales de la salud mental. Este enfoque multidisciplinario aborda los múltiples aspectos de la EP —desde dificultades de movimiento y cambios del habla hasta problemas de deglución, estado de ánimo y cognición. No obstante, la vida diaria con Parkinson recae en gran medida en lo que la persona con EP y su familia hacen en casa.

El autocuidado es una parte clave del tratamiento, complementario a las intervenciones médicas. La mayor parte del cuidado en esta condición crónica ocurre fuera de la clínica, liderado por los propios pacientes, a menudo con ayuda de familiares. De hecho, la defensora del Parkinson Sara Riggare señala que pasa aproximadamente solo una hora al año con su neurólogo, mientras que las restantes 8 765 horas al año las dedica al autocuidado, aplicando su propio conocimiento y experiencia para manejar su EP (https://www.riggare.se/1-vs-8765/). Esta llamativa proporción “1 vs. 8 765” refleja que las personas con EP son principalmente responsables de la gestión diaria de su enfermedad.

El poder del autocuidado en la gestión de la EP

Durante esas miles de horas de autocuidado, los pacientes manejan tareas críticas: tomar medicamentos según lo programado, monitorizar síntomas, ajustar actividades diarias, hacer ejercicio y mantener un estilo de vida saludable. En la EP, el autocuidado abarca ejercicio, nutrición, atención a la salud mental y adaptación de actividades cotidianas. Las estrategias de autocuidado eficaces pueden ayudar a mejorar los síntomas motores, la función cognitiva y el estado de ánimo.

En otras palabras, mientras que los medicamentos abordan la química cerebral, las medidas de estilo de vida ayudan a una persona a funcionar al máximo a pesar de la enfermedad. A continuación, se describen algunos componentes críticos del autocuidado en el manejo de la EP:

• Ejercicio regular: El ejercicio es tan importante como los medicamentos en la EP. Mantenerse físicamente activo puede ayudar a conservar la movilidad, el equilibrio y la independencia. Múltiples estudios han demostrado que el ejercicio puede mejorar una variedad de síntomas motores y no motores. Diferentes formas de ejercicio son beneficiosas —desde acondicionamiento aeróbico hasta entrenamiento de fuerza y ejercicios de equilibrio.

• Nutrición saludable: Una dieta equilibrada respalda la salud general y puede ayudar a aliviar ciertos problemas de la EP. No existe una “dieta de Parkinson” que cure síntomas, pero una buena nutrición puede ayudar con el manejo de síntomas. También es importante mantenerse bien hidratado y consumir suficiente fibra, dado que el estreñimiento es común en la EP.

Bienestar mental y emocional

La enfermedad de Parkinson no solo afecta el movimiento —puede influir en el estado de ánimo, las emociones y el pensamiento. Hasta el 50 % de las personas con EP experimentan depresión o ansiedad durante el curso de la enfermedad. Estos síntomas forman parte del proceso de la enfermedad (debido a cambios cerebrales), no son simplemente una reacción por tener una enfermedad crónica.

Es importante tratar la depresión o la ansiedad, ya que puede mejorar notablemente la calidad de vida e incluso la función física (un paciente menos ansioso y más motivado puede moverse mejor y sentirse más motivado para hacer ejercicio).

Compromiso cognitivo y social

Algunas personas con Parkinson notan cambios en la memoria o en la velocidad de pensamiento con el tiempo. Actividades como leer, hacer rompecabezas o juegos mentales, aprender una nueva habilidad o escribir en un diario pueden ayudar a mantener la mente activa. La interacción social es igualmente vital —mantenerse conectado con familia y amigos puede prevenir el aislamiento y elevar el ánimo. Los pacientes y familiares pueden considerar unirse a grupos de ejercicio o redes de apoyo para personas con EP, que proporcionan apoyo social y consejos prácticos.

Adaptación y seguridad en la vida diaria

Un aspecto práctico del cuidado del Parkinson es hacer ajustes para mantenerse seguro e independiente. Cambios simples —como instalar barras de apoyo en la ducha, usar zapatos sin cordones o utensilios con mangos más grandes— pueden facilitar las tareas cotidianas. Una evaluación honesta de cuándo comenzar a usar ayudas (por ejemplo, un bastón o andador para prevenir caídas, o pedir ayuda con la conducción si los reflejos se enlentecen) es importante. Estas adaptaciones no son fracasos; son estrategias inteligentes para mantener la calidad de vida.

Vivir bien con Parkinson

La EP afecta no solo al paciente sino también a sus seres queridos. Los cuidadores informales (a menudo cónyuges, hijos adultos o amigos cercanos) desempeñan un papel fundamental en la atención de la EP. La educación es clave —cuando los cuidadores también aprenden sobre la enfermedad, pueden ayudar mejor con las medicaciones, los ejercicios y las visitas médicas.

Los cuidadores pueden ayudar a la persona con EP a implementar las estrategias de autocuidado descritas anteriormente: hacer ejercicio juntos, preparar comidas saludables y fomentar salidas sociales. También es igualmente importante que los cuidadores cuiden de sí mismos y busquen apoyo cuando sea necesario (días de descanso, grupos de apoyo para cuidadores, asesoramiento) para evitar el agotamiento.

Aunque la enfermedad de Parkinson es progresiva, muchas personas llevan vidas ricas y significativas durante décadas después del diagnóstico. La clave es un enfoque proactivo: las personas que se hacen cargo de su salud —haciendo ejercicio regularmente, comiendo de forma saludable, manteniéndose socialmente activos y aprendiendo sobre sus medicamentos— pueden lograr una mejor función diaria que quienes permanecen pasivos. El cuidado de la EP es verdaderamente una asociación entre pacientes, sus familias y sus proveedores de atención médica.