Autores: Therese Scott Duncan, Jamie Luckhaus, Sara Riggare, Universidad de Uppsala, Suecia

Revisado por: Mónica M. Kurtis, MD, Directora de la Unidad de Trastornos del Movimiento, Hospital Ruber Internacional, Madrid, España

Parkinson (EP) es uno de los trastornos neurológicos más comunes, afectando a alrededor de 10 millones de personas en todo el mundo. Es una enfermedad crónica y progresiva. Con los avances en el tratamiento, las personas con EP hoy en día suelen vivir vidas largas y activas a pesar del diagnóstico.

Parkinson provoca tanto síntomas motores como no motores. Los síntomas motores incluyen temblor, lentitud de movimiento (bradicinesia), rigidez muscular (rigidez) y dificultades de equilibrio o deambulación. Estos síntomas pueden afectar actividades diarias como escribir, vestirse o moverse de forma segura. Los síntomas no motores son igualmente relevantes y pueden aparecer años antes de los problemas de movimiento. Estos incluyen pérdida del olfato, estreñimiento, alteraciones del sueño (como actuar los sueños), cambios en el estado de ánimo como ansiedad o depresión, y dificultades en la memoria o el pensamiento. En conjunto, los síntomas motores y no motores configuran la experiencia diaria de vivir con Parkinson.

El cuidado eficaz del Parkinson va más allá de los medicamentos. A menudo combina tratamiento médico, rehabilitación, apoyo social y estrategias que ayudan a mantener el funcionamiento diario y la calidad de vida. Los profesionales sanitarios, los familiares, los cuidadores y las personas que viven con Parkinson desempeñan un papel importante en este proceso.

Manejo médico: tratamientos y equipo de atención

Actualmente no existe cura para el Parkinson, pero hay múltiples tratamientos para manejar sus síntomas. La piedra angular de la terapia de EP es la medicación — particularmente la levodopa—, que el organismo convierte en dopamina para reponer los niveles cerebrales bajos de esta sustancia.

Otros fármacos (como los agonistas dopaminérgicos e inhibidores de la MAO‑B) también pueden ayudar a abordar los síntomas, y a medida que la enfermedad progresa, algunos individuos pueden beneficiarse de terapias soportadas por tecnología como la estimulación cerebral profunda (DBS) o diversas formas de bombas para una administración terapéutica más continua. Estos tratamientos médicos pueden mejorar de forma significativa síntomas como temblor, rigidez y lentitud.

Igualmente, importante es un equipo de atención integral. La mayoría de los pacientes con EP son seguidos por un neurólogo y pueden también recibir atención de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y del habla, nutricionistas y profesionales de la salud mental. Este enfoque multidisciplinario aborda los múltiples aspectos de la EP —desde dificultades de movimiento y cambios del habla hasta problemas de deglución, estado de ánimo y cognición. No obstante, gran parte de la vida con Parkinson transcurre fuera de las consultas médicas, donde el apoyo de familiares, cuidadores y redes de apoyo puede desempeñar un papel importante.

Gran parte de la vida con Parkinson ocurre fuera de la clínica. La defensora del Parkinson Sara Riggare señala que pasa aproximadamente una hora al año con su neurólogo, mientras que las otras 8 765 horas transcurren en la vida cotidiana (https://www.riggare.se/1-vs-8765/). Esta llamativa proporción “1 frente a 8 765” pone de relieve que las personas que viven con Parkinson suelen apoyarse en sus propias experiencias, así como en la ayuda de familiares, cuidadores y comunidades de apoyo.

Vivir con Parkinson en el día a día

Fuera de las consultas médicas, muchas personas con Parkinson desarrollan rutinas y estrategias que les ayudan en su vida diaria. Estas pueden incluir la toma de tratamientos, la actividad física, el mantenimiento de vínculos sociales y la búsqueda de apoyo cuando sea necesario. Diferentes factores pueden contribuir al bienestar y a la calidad de vida.

En otras palabras, mientras que los medicamentos abordan la química cerebral, las medidas de estilo de vida ayudan a una persona a funcionar al máximo a pesar de la enfermedad. A continuación, se describen algunos componentes críticos del autocuidado en el manejo de la EP:

• Ejercicio regular: Para muchas personas con Parkinson, el ejercicio regular puede ser tan importante como los medicamentos. Mantenerse físicamente activo puede ayudar a conservar la movilidad, el equilibrio y la independencia. Múltiples estudios han demostrado que el ejercicio puede mejorar una variedad de síntomas motores y no motores. Diferentes formas de ejercicio son beneficiosas —desde acondicionamiento aeróbico hasta entrenamiento de fuerza y ejercicios de equilibrio.

• Nutrición saludable: Una dieta equilibrada respalda la salud general y puede ayudar a aliviar ciertos problemas de la EP. No existe una “dieta de Parkinson” que cure síntomas, pero una buena nutrición puede ayudar con el manejo de síntomas. También es importante mantenerse bien hidratado y consumir suficiente fibra, dado que el estreñimiento es común en la EP.

Bienestar mental y emocional

La enfermedad de Parkinson no solo afecta el movimiento — puede influir en el estado de ánimo, las emociones y el pensamiento. Hasta el 50 % de las personas con EP experimentan depresión o ansiedad durante el curso de la enfermedad. Estos síntomas forman parte del proceso de la enfermedad (debido a cambios cerebrales), no son simplemente una reacción por tener una enfermedad crónica.

Es importante tratar la depresión o la ansiedad, ya que puede mejorar notablemente la calidad de vida e incluso la función física (un paciente menos ansioso y más motivado puede moverse mejor y sentirse más motivado para hacer ejercicio).

Compromiso cognitivo y social

Algunas personas con Parkinson notan cambios en la memoria o en la velocidad de pensamiento con el tiempo. Algunas personas disfrutan de actividades como leer, hacer rompecabezas, aprender nuevas habilidades o participar en actividades creativas para mantenerse mentalmente activas. La interacción social es igualmente vital —mantenerse conectado con familia y amigos puede prevenir el aislamiento y elevar el ánimo. Los pacientes y familiares pueden considerar unirse a grupos de ejercicio o redes de apoyo para personas con EP, que proporcionan apoyo social y consejos prácticos.

Adaptación y seguridad en la vida diaria

Un aspecto práctico del cuidado del Parkinson es hacer ajustes para mantenerse seguro e independiente. Cambios simples — como instalar barras de apoyo en la ducha, usar zapatos sin cordones o utensilios con mangos más grandes— pueden facilitar las tareas cotidianas. Una evaluación honesta de cuándo comenzar a usar ayudas (por ejemplo, un bastón o andador para prevenir caídas, o pedir ayuda con la conducción si los reflejos se enlentecen) es importante. Estas adaptaciones no son fracasos; son estrategias inteligentes para mantener la calidad de vida.

Vivir bien con Parkinson

La EP afecta no solo al paciente sino también a sus seres queridos. Los cuidadores informales (a menudo cónyuges, hijos adultos o amigos cercanos) desempeñan un papel fundamental en la atención de la EP. La educación es clave — cuando los cuidadores también aprenden sobre la enfermedad, pueden ayudar mejor con las medicaciones, los ejercicios y las visitas médicas.

Los cuidadores pueden ayudar a mantener las rutinas, actividades y objetivos que sean importantes para la persona que vive con Parkinson. También es igualmente importante que los cuidadores cuiden de sí mismos y busquen apoyo cuando sea necesario (días de descanso, grupos de apoyo para cuidadores, asesoramiento) para evitar el agotamiento.

Aunque Parkinson es una condición progresiva, muchas personas llevan vidas plenas y significativas durante décadas después del diagnóstico. No existe un único enfoque que funcione para todas las personas. Muchas se benefician de una combinación de tratamiento médico, rehabilitación, apoyo social y actividades que favorecen su bienestar físico, emocional y social. El enfoque más adecuado variará de una persona a otra. Las experiencias y perspectivas de las personas que viven con Parkinson también son valiosas para las decisiones relacionadas con su atención. La investigación sugiere que una buena atención debe ofrecer acceso a información, apoyo y recursos que permitan a cada persona participar en las decisiones sobre su cuidado en la medida que desee. La atención del Parkinson es más eficaz cuando existe una colaboración entre las personas afectadas, sus seres queridos y los profesionales sanitarios.