Chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson (MP) vit un parcours unique – les symptômes de certaines personnes progressent lentement sur de nombreuses années, tandis que d’autres peuvent développer des incapacités sévères en moins de temps. « Que va-t-il m’arriver ? » C’est souvent l’une des premières questions qu’une personne diagnostiquée avec la maladie de Parkinson pose. L’idée d’utiliser l’intelligence artificielle (IA) pour prédire l’évolution de la MP chez un individu est séduisante. En théorie, des algorithmes d’apprentissage automatique pourraient analyser de vastes ensembles de données – symptômes, marqueurs génétiques, examens cérébraux, facteurs liés au mode de vie – et identifier des schémas permettant de prévoir la vitesse d’aggravation de l’état d’un patient ou les symptômes susceptibles d’apparaître. De telles prédictions pourraient aider les patients et les médecins à planifier les traitements et les ajustements de vie à l’avance. Toutefois, malgré les progrès de l’IA et de la collecte de données, prédire avec précision la progression de la MP reste un défi immense, et soulève des questions pratiques et éthiques importantes qu’il faut aborder avant toute utilisation clinique.

L’attrait des algorithmes pronostiques

Les chercheurs utilisent des études comme le Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI), qui recueillent des données auprès de milliers de patients, pour entraîner des systèmes d’IA capables de répartir les patients en groupes selon différents profils de progression. Des entreprises technologiques, dont IBM avec le soutien de la Michael J. Fox Foundation, ont utilisé PPMI pour construire des modèles pouvant aider à identifier des signes précoces de maladie agressive en découvrant des états pathologiques identifiés à partir de données et en soutenant des soins plus personnalisés [1].

L’IA facilite également le suivi à distance des symptômes entre les consultations. À l’Université de Californie à San Francisco, des chercheurs ont créé un système utilisant la vidéo de smartphone pour analyser des mouvements comme la marche ou le tapotement des doigts [2]. Cet outil produit des scores objectifs pouvant révéler des changements subtils au fil du temps et confirmer si les traitements fonctionnent. Un tel suivi fondé sur les données pourrait aider les médecins à ajuster les médicaments plus tôt et à offrir des soins plus personnalisés.

D’autres projets utilisent un suivi « passif », comme la surveillance de la respiration pendant le sommeil. Dans une étude publiée dans Nature Medicine, des chercheurs ont développé un modèle d’IA analysant des signaux provenant d’une simple ceinture ou d’un capteur sans contact, et évaluant la gravité de la maladie de Parkinson aussi précisément qu’un examen neurologique [3]. Cette technologie ne demande aucun effort aux patients, peut être utilisée à domicile et pourrait rendre les soins spécialisés accessibles même dans des régions éloignées.

Au-delà du suivi, certains modèles d’IA sont entraînés à prédire des résultats comme le déclin de la mémoire. Un modèle basé sur PPMI combinant des examens cérébraux et des mesures cliniques a prédit des problèmes cognitifs importants dans les cinq ans avec une précision d’environ 89 % [4]. D’autres modèles prévoient les changements moteurs, comme le moment où un patient pourrait avoir besoin d’aides à la marche.

Aucun biomarqueur, aucune « boule de cristal »

Malgré ces avancées, un obstacle scientifique fondamental demeure : la MP ne dispose toujours pas d’un marqueur biologique clair et validé de progression. Contrairement, par exemple, au cholestérol pour les maladies cardiaques ou à la charge virale pour le VIH, il n’existe aucun test sanguin, examen cérébral ou mesure unique qui suive de manière définitive l’évolution de la maladie de Parkinson. Les médecins se basent principalement sur des échelles cliniques (comme l’UPDRS), des événements marquants observés (par exemple, avoir besoin d’un fauteuil roulant) ou des scores composites pour évaluer la progression – des indicateurs qui sont tous imparfaits. Cela complique l’entraînement d’une IA : la « vérité de référence » qu’elle tente de prédire est difficile à définir et à mesurer de façon cohérente. Les études peuvent définir la progression différemment, et les profils de symptômes varient largement entre patients. Une IA peut apprendre à prédire un certain résultat (par exemple, l’apparition d’une démence ou la vitesse du déclin moteur), mais ce résultat peut ne pas refléter l’expérience individuelle de la « progression ».

De plus, les modèles développés à ce jour ne sont pas prêts pour une utilisation clinique. Les modèles issus des données PPMI sont prometteurs mais restent en phase de recherche. Ils peuvent bien fonctionner sur le jeu de données qui les a entraînés, mais moins précisément en clinique réelle, avec des patients plus divers. En résumé, les prédictions d’IA sur la progression de la MP sont encore expérimentales. Il est compréhensible que les personnes veuillent savoir à quelle vitesse leur maladie va progresser, mais la réalité est qu’il est presque impossible de prédire comment la MP d’une personne évoluera, et les neurologues s’abstiennent souvent de répondre à ces questions.

Les gens veulent-ils connaître l’avenir ?

Imaginons un instant que nous disposions d’un prédicteur très précis de la progression de la MP – la question suivante serait : les patients veulent-ils cette information ? La réponse n’est pas simple. Beaucoup de patients posent des questions sur leur pronostic, car cela pourrait aider à planifier leur vie et à ajuster leurs attentes. Savoir qu’on pourrait faire face à une incapacité importante dans, disons, cinq ans pourrait influencer des décisions concernant la retraite, les finances ou les projets de vie. Et si une évolution plus lente est prévue, cela pourrait apporter de la tranquillité d’esprit. Le savoir a une valeur.

Cependant, la maladie de Parkinson est un cas où des connaissances pronostiques détaillées peuvent être une arme à double tranchant. Tout le monde ne souhaite pas regarder dans cette boule de cristal. L’avocate des patients Sara Riggare a réfléchi au fait que si, adolescente, on lui avait dit qu’elle avait une « maladie de personne âgée » comme la MP, elle aurait probablement renoncé à faire des études universitaires, à avoir une carrière ou à fonder une famille – des décisions qu’avec le recul, elle est heureuse d’avoir prises malgré le diagnostic. Connaître tôt le pire scénario aurait pu freiner inutilement ses ambitions. Une autre personne atteinte de MP, la chroniqueuse Sherri Woodbridge, a observé qu’aucun de ses neurologues n’avait jamais détaillé à quel point la maladie de Parkinson pouvait empirer – et elle n’est pas sûre qu’elle l’aurait voulu. « Je m’en sortais déjà très bien pour me rendre [dans un endroit sombre] toute seule » à cause de la peur, écrit-elle, « je n’avais pas besoin que mon neurologue m’y aide davantage ». Fait crucial, elle souligne que les médecins ne sont pas clairvoyants ; toute prédiction n’est qu’une estimation éclairée. « Ils n’ont pas la capacité de dire votre avenir… Nous pensons vouloir qu’ils nous disent ce que notre avenir nous réserve. Ou est-ce vraiment le cas ? ». Son point de vue met en lumière la charge émotionnelle qu’un pronostic – surtout probabiliste – peut entraîner. Il pourrait provoquer de l’anxiété ou du désespoir en « empruntant les ennuis de demain », surtout sachant que tous les patients ne vivront pas tous les symptômes possibles de la MP.

Ainsi, même si une IA pouvait estimer qu’une personne est un « patient à progression rapide », communiquer cette nouvelle doit se faire avec beaucoup de prudence et en tenant compte des souhaits du patient. Certaines personnes préféreront connaître toutes les informations, tandis que d’autres pourraient choisir de ne pas entendre de prédictions sombres qui pourraient ne jamais se réaliser pleinement. Cela ressemble aux situations de tests génétiques (par exemple, le choix de connaître son risque de maladie de Huntington ou d’Alzheimer) ; la préférence personnelle est primordiale.

Regarder vers l’avenir : un optimisme prudentLa vision ultime est que les outils prédictifs basés sur l’IA permettront une approche proactive de la prise en charge de la MP. Au lieu d’un modèle réactif (attendre une aggravation significative avant de modifier la thérapie), médecins et patients pourraient anticiper les changements et agir tôt. Par exemple, une IA pourrait prévoir qu’en fonction des tendances actuelles, la capacité de marche d’un patient diminuera fortement dans l’année à venir – poussant l’équipe de soins à intensifier la physiothérapie et à mettre en place des stratégies de prévention des chutes dès maintenant, plutôt qu’après leur survenue. Pour les patients, avoir une idée de leur avenir probable pourrait guider leurs décisions personnelles et leurs stratégies d’adaptation, même s’il est toujours important de se rappeler que ces prédictions sont probabilistes, non garanties.

L’IA et le big data joueront sans aucun doute un rôle croissant dans la compréhension de la MP. Ils pourraient aider à révéler des schémas cachés ou des sous-types de MP réagissant différemment aux traitements. À l’avenir, si des thérapies modifiant la maladie deviennent disponibles, prédire la progression pourrait aider à cibler ces thérapies vers les patients qui en ont le plus urgent besoin. Pour l’instant, toutefois, la prédiction de la progression basée sur l’IA en est à ses débuts, et patients comme cliniciens devraient considérer toute prévision comme provisoire. L’absence de biomarqueur définitif et la variabilité de la MP signifient que les modèles actuels présentent de larges marges d’erreur.

Les patients peuvent se rassurer : il existe encore de nombreuses façons d’influencer leur parcours avec la MP, même sans algorithme prédictif. Bien que nous ne puissions pas encore prévoir de manière fiable l’évolution de la maladie de Parkinson chez une personne, nous savons que des mesures comme l’exercice régulier, une alimentation saine, le maintien d’une activité sociale et mentale, et l’adhésion aux traitements peuvent améliorer le fonctionnement quotidien et potentiellement ralentir la progression des symptômes. Ce sont des aspects sur lesquels chaque patient peut agir, avec ou sans IA.

En conclusion, la vision d’une boule de cristal IA pour la maladie de Parkinson est enthousiasmante et n’a rien de la science-fiction – la recherche est en cours et progresse. Mais tant que nous n’aurons pas résolu les défis tels que l’établissement de marqueurs de progression fiables et la garantie que les prédictions profitent réellement au bien-être des patients, ces outils doivent compléter, et non remplacer, la planification des soins individualisée menée par les patients en dialogue avec leurs médecins. Et toute information sur l’avenir de sa maladie doit être communiquée avec compassion, consentement et contexte. Comme pour de nombreux aspects des soins de santé, la technologie sera la plus utile lorsqu’elle sera guidée par les besoins et préférences de l’être humain au centre. Dans la maladie de Parkinson, l’élément humain – la résilience, le soutien et l’auto-prise en charge proactive des patients – reste crucial, que nous puissions ou non prédire la route à venir.

Références

[1] Severson, K. A. et al. Discovery of Parkinson’s disease states and disease progression modelling: a longitudinal data study using machine learning. Lancet Digit Health 3, e555–e564 (2021). https://doi.org/10.1016/S2589-7500(21)00101-1

[2] Deng, D. et al. Interpretable video-based tracking and quantification of parkinsonism clinical motor states. npj Parkinsons Dis. 10, 122 (2024).

[3] Yang, Y. et al. Artificial intelligence-enabled detection and assessment of Parkinson’s disease using nocturnal breathing signals. Nat Med 28, 2207–2215 (2022).

[4] Gorji, A. & Fathi Jouzdani, A. Machine learning for predicting cognitive decline within five years in Parkinson’s disease: Comparing cognitive assessment scales with DAT SPECT and clinical biomarkers. PLoS ONE 19, e0304355 (2024).