Chaque personne vivant avec Parkinson (MP) suit un parcours unique. Chez certaines, les symptômes progressent lentement au fil des années, tandis que chez d’autres, des incapacités importantes apparaissent beaucoup plus rapidement. « Que va-t-il m’arriver ? » est souvent l’une des premières questions posées par une personne diagnostiquée avec Parkinson.

L’idée d’utiliser l’intelligence artificielle (IA) pour prédire l’évolution de Parkinson chez une personne est séduisante. En théorie, des algorithmes d’apprentissage automatique peuvent analyser de vastes ensembles de données – symptômes, marqueurs génétiques, examens cérébraux et facteurs liés au mode de vie – afin d’identifier des schémas et d’estimer la vitesse de progression de la maladie ou les symptômes susceptibles d’apparaître. De telles prédictions pourraient aider les patients et les médecins à planifier plus tôt les traitements et les adaptations nécessaires. Cependant, malgré les progrès de l’IA et de la collecte de données, prédire avec précision l’évolution de Parkinson reste un défi majeur qui soulève d’importantes questions pratiques et éthiques avant toute utilisation clinique.

L’attrait des algorithmes pronostiques

Les chercheurs utilisent des études comme le Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI), qui recueille des données auprès de milliers de participants, pour entraîner des systèmes d’IA capables d’identifier différents profils de progression. Des entreprises technologiques, dont IBM avec le soutien de la Michael J. Fox Foundation, ont utilisé les données du PPMI pour développer des modèles pouvant détecter des signes précoces de formes plus agressives de Parkinson et soutenir une prise en charge plus personnalisée [1].

L’IA facilite également la surveillance des symptômes à distance entre les consultations. À l’Université de Californie à San Francisco, des chercheurs ont développé un système utilisant la vidéo d’un smartphone pour analyser des mouvements tels que la marche ou le tapotement des doigts [2]. Cet outil produit des mesures objectives qui peuvent révéler de petites évolutions au fil du temps et aider à déterminer si les traitements sont efficaces. Un tel suivi pourrait permettre aux médecins d’ajuster les traitements plus rapidement et de proposer des soins davantage adaptés à chaque personne.

D’autres projets reposent sur un suivi « passif », par exemple en analysant la respiration pendant le sommeil. Dans une étude publiée dans Nature Medicine, des chercheurs ont développé un modèle d’IA capable d’analyser des signaux provenant d’une simple ceinture ou d’un capteur sans contact et d’évaluer la sévérité de Parkinson avec une précision comparable à celle d’un examen neurologique [3]. Cette technologie ne demande aucun effort aux patients, peut être utilisée à domicile et pourrait améliorer l’accès à des soins spécialisés, y compris dans les régions éloignées.

Au-delà du suivi des symptômes, certains modèles d’IA sont entraînés à prédire des issues futures, comme le déclin cognitif. Un modèle fondé sur les données du PPMI, combinant des examens cérébraux et des mesures cliniques, a prédit l’apparition de troubles cognitifs significatifs dans les cinq années suivantes avec une précision d’environ 89 % [4]. D’autres modèles visent à prédire l’évolution des symptômes moteurs, par exemple le moment où une personne pourrait avoir besoin d’une aide à la marche.

Aucun biomarqueur, aucune boule de cristal

Malgré ces avancées, un obstacle majeur demeure : Parkinson ne dispose toujours pas d’un biomarqueur clair et validé permettant de suivre sa progression. Contrairement au cholestérol pour les maladies cardiovasculaires ou à la charge virale pour le VIH, il n’existe aucun test sanguin, examen cérébral ou mesure unique capable d’indiquer avec certitude l’évolution de Parkinson.

Les médecins s’appuient principalement sur des échelles cliniques, comme l’UPDRS, sur des événements marquants observés (par exemple l’utilisation d’un fauteuil roulant) ou sur des scores composites. Ces indicateurs restent imparfaits. Cela complique le développement de modèles d’IA : la « vérité de référence » qu’ils tentent de prédire est difficile à définir et à mesurer de façon cohérente. Les études ne définissent pas toujours la progression de la même manière, et les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre. Une IA peut donc apprendre à prédire un résultat particulier, comme l’apparition d’une démence ou la vitesse du déclin moteur, sans pour autant refléter pleinement l’expérience individuelle de la progression de Parkinsons.

De plus, les modèles développés jusqu’à présent ne sont pas encore prêts pour une utilisation clinique. Les modèles issus des données du PPMI sont prometteurs, mais restent au stade de la recherche. Ils peuvent fonctionner efficacement sur les données utilisées pour leur entraînement, tout en étant moins performants dans la pratique clinique réelle avec des populations plus diverses. En résumé, les prédictions de l’évolution de Parkinson par l’IA demeurent expérimentales. Les patients souhaitent naturellement savoir comment leur état évoluera, mais il reste extrêmement difficile de prédire l’évolution de Parkinson chez une personne donnée.

Les personnes veulent-elles connaître leur avenir?

Imaginons un instant que nous disposions d’un outil très précis capable de prédire l’évolution de Parkinson. Une question importante se poserait alors: les patients souhaitent-ils réellement connaître cette information?

De nombreuses personnes s’intéressent à leur pronostic, car cela peut les aider à planifier leur avenir et à ajuster leurs attentes. Savoir qu’une incapacité importante pourrait survenir dans cinq ans pourrait influencer certaines décisions liées à la retraite, aux finances ou aux projets personnels. À l’inverse, une prévision plus favorable pourrait apporter un certain réconfort.

Cependant, Parkinson est une situation où des informations pronostiques détaillées peuvent être une arme à double tranchant. Tout le monde ne souhaite pas regarder dans cette boule de cristal. Sara Riggare, défenseure des droits des patients, a expliqué que si on lui avait dit à l’adolescence qu’elle souffrait d’une « maladie de personne âgée », elle aurait peut-être renoncé à ses études universitaires, à sa carrière ou à son projet de famille. Avec le recul, elle se réjouit de ne pas avoir limité ses ambitions à cause de son diagnostic.

La chroniqueuse Sherri Woodbridge, également atteinte de Parkinson, a observé qu’aucun de ses neurologues ne lui avait jamais décrit en détail les pires scénarios possibles – et elle n’est pas certaine qu’elle l’aurait souhaité. Elle rappelle que les médecins ne peuvent pas prédire l’avenir avec certitude : toute prévision reste au mieux une estimation éclairée. Son témoignage met en évidence le poids émotionnel que peut représenter un pronostic, en particulier lorsqu’il s’agit d’une probabilité plutôt que d’une certitude.

Ainsi, même si une IA était capable d’identifier une personne comme étant susceptible de progresser rapidement, cette information devrait être communiquée avec prudence et en tenant compte des préférences de chacun. Certaines personnes voudront tout savoir, tandis que d’autres préféreront ne pas entendre des prédictions potentiellement anxiogènes qui pourraient ne jamais se réaliser. Comme pour les tests génétiques prédictifs, le choix personnel doit rester central.

Regarder vers l’avenir : un optimisme prudent

À long terme, l’objectif est que les outils de prédiction fondés sur l’IA permettent une approche plus proactive de la prise en charge de Parkinson. Au lieu d’attendre une aggravation importante avant de modifier un traitement, les patients et les soignants pourraient anticiper les changements et agir plus tôt.

Par exemple, une IA pourrait prévoir qu’une diminution importante de la capacité de marche est probable dans l’année à venir. L’équipe soignante pourrait alors renforcer la physiothérapie et mettre en place des mesures de prévention des chutes avant que les problèmes ne surviennent. Pour les patients, disposer d’une estimation de leur avenir probable pourrait aider à prendre certaines décisions, même s’il est essentiel de rappeler que ces prévisions restent des probabilités et non des certitudes.

L’IA et les mégadonnées joueront probablement un rôle croissant dans notre compréhension de Parkinson. Elles pourraient permettre de découvrir des schémas aujourd’hui invisibles ou des sous-groupes de patients réagissant différemment aux traitements. Si des traitements capables de ralentir ou modifier l’évolution de la maladie deviennent disponibles, les outils prédictifs pourraient aider à identifier les personnes qui en bénéficieraient le plus.

Pour l’instant, toutefois, ces outils en sont encore à leurs débuts. L’absence de biomarqueur définitif et la grande variabilité de Parkinson signifient que les modèles actuels comportent encore des marges d’erreur importantes.

Même sans algorithmes prédictifs, il existe de nombreuses façons pour les professionnels de santé, les proches, les réseaux de soutien et les personnes vivant avec Parkinson de travailler ensemble afin de soutenir la qualité de vie. Bien que nous ne puissions pas encore prédire de manière fiable l’évolution de Parkinson chez une personne donnée, l’accès à des traitements adaptés, à la réadaptation, au soutien social et à des possibilités favorisant un mode de vie sain peut aider à préserver le fonctionnement quotidien et le bien-être. L’approche la plus appropriée variera d’une personne à l’autre.

Conclusion

L’idée d’utiliser l’IA pour prédire l’évolution de Parkinson est prometteuse et n’appartient plus à la science-fiction. La recherche progresse rapidement, mais des défis scientifiques, pratiques et éthiques importants subsistent.

Tant que des marqueurs fiables de progression ne seront pas disponibles et que les bénéfices pour les patients n’auront pas été clairement démontrés, ces outils devront compléter – et non remplacer – les décisions prises conjointement par les patients et les professionnels de santé. Toute information concernant l’évolution future d’une maladie doit être communiquée avec compassion, consentement et dans son contexte.

Comme souvent en santé, la technologie est la plus utile lorsqu’elle répond aux besoins et aux préférences de la personne qui est au centre des soins. Dans Parkinson, la résilience, le soutien social et l’autogestion de la maladie demeurent tout aussi importants que n’importe quelle prédiction issue de l’intelligence artificielle.

Références

[1] Severson, K. A. et al. Discovery of Parkinson’s disease states and disease progression modelling: a longitudinal data study using machine learning. Lancet Digit Health 3, e555–e564 (2021). https://doi.org/10.1016/S2589-7500(21)00101-1

[2] Deng, D. et al. Interpretable video-based tracking and quantification of parkinsonism clinical motor states. npj Parkinsons Dis. 10, 122 (2024).

[3] Yang, Y. et al. Artificial intelligence-enabled detection and assessment of Parkinson’s disease using nocturnal breathing signals. Nat Med 28, 2207–2215 (2022).

[4] Gorji, A. & Fathi Jouzdani, A. Machine learning for predicting cognitive decline within five years in Parkinson’s disease: Comparing cognitive assessment scales with DAT SPECT and clinical biomarkers. PLoS ONE 19, e0304355 (2024).