La maladie de Parkinson (MP) est l’un des troubles neurologiques les plus courants, touchant environ 10 millions de personnes dans le monde. C’est une maladie chronique et progressive. Grâce aux progrès des traitements, les personnes atteintes de MP vivent aujourd’hui souvent longtemps et restent actives malgré leur diagnostic.

La maladie de Parkinson provoque à la fois des symptômes moteurs et non moteurs.Les symptômes moteurs incluent le tremblement, la lenteur des mouvements (bradykinésie), la raideur musculaire (rigidité) et les difficultés de marche ou d’équilibre. Ils peuvent affecter les activités quotidiennes comme écrire, s’habiller ou se déplacer en sécurité.Les symptômes non moteurs sont tout aussi importants et peuvent apparaître des années avant les troubles du mouvement. Ils incluent la perte de l’odorat, la constipation, les troubles du sommeil (comme le fait de « jouer » ses rêves), les changements d’humeur tels que l’anxiété ou la dépression, ainsi que des difficultés de mémoire ou de réflexion. Ensemble, les symptômes moteurs et non moteurs façonnent l’expérience quotidienne de la vie avec Parkinson.

Une prise en charge efficace de la MP va bien au-delà des seuls médicaments. Elle implique une approche globale : une gestion médicale experte et une implication proactive de la personne atteinte (avec le soutien des aidants). De nombreux médecins soulignent que la personne vivant avec Parkinson est le membre le plus important de l’équipe de soins, car les choix de vie quotidiens ont un impact majeur sur le contrôle des symptômes.

Prise en charge médicale : traitements et équipe de soins

Il n’existe actuellement aucun traitement curatif de la MP, mais de nombreuses options permettent d’en gérer les symptômes. Le pilier de la thérapie est la médication – en particulier la lévodopa, que le corps transforme en dopamine pour compenser les faibles niveaux de dopamine dans le cerveau. D’autres médicaments (comme les agonistes dopaminergiques et les inhibiteurs de la MAO-B) peuvent également aider, et lorsque la maladie progresse, certaines personnes peuvent bénéficier de thérapies assistées par la technologie telles que la stimulation cérébrale profonde (SCP) ou différentes formes de pompes pour une délivrance thérapeutique plus continue. Ces traitements médicaux peuvent améliorer de façon spectaculaire des symptômes comme les tremblements, la raideur et la lenteur.

Une équipe de soins complète est tout aussi importante. La plupart des patients sont suivis par un neurologue et peuvent aussi consulter des kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, nutritionnistes et professionnels de santé mentale. Cette approche en équipe permet de prendre en compte les multiples aspects de la MP – des difficultés de mouvement et des changements de la parole aux problèmes de déglutition, d’humeur et de cognition. Cependant, la vie quotidienne avec Parkinson dépend en grande partie de ce que la personne atteinte et sa famille font à la maison. L’autogestion est une part essentielle du traitement, à côté des interventions médicales.

La plupart des soins dans cette maladie chronique se déroulent en effet en dehors de la clinique, menés par les patients eux-mêmes, souvent avec l’aide de leurs proches. Sara Riggare, une militante suédoise, note qu’elle ne passe qu’environ une heure par an avec son neurologue, tandis que les 8 765 autres heures sont consacrées à l’autogestion, où elle applique ses propres connaissances et expériences pour gérer sa MP (https://www.riggare.se/1-vs-8765/). Ce ratio frappant « 1 h vs 8 765 h » montre que les personnes vivant avec Parkinson sont principalement responsables de la gestion quotidienne de la maladie.

Le pouvoir de l’autogestion dans la MP

Pendant ces milliers d’heures, les patients accomplissent des tâches essentielles : prendre leurs médicaments à l’heure, surveiller leurs symptômes, adapter leurs activités quotidiennes, faire de l’exercice et maintenir un mode de vie sain. Dans Parkinson, l’autogestion englobe l’exercice, la nutrition, la santé mentale et l’adaptation des activités quotidiennes. Des stratégies efficaces d’autosoins peuvent aider à améliorer les symptômes moteurs, la fonction cognitive et l’humeur. En d’autres termes, si les médicaments agissent sur la chimie du cerveau, les mesures de mode de vie aident la personne à fonctionner au mieux malgré la maladie. Voici quelques composantes essentielles de l’autogestion :

Exercice régulier : L’exercice est aussi important que les médicaments. Rester physiquement actif permet de maintenir la mobilité, l’équilibre et l’autonomie. De nombreuses études ont montré que l’exercice améliore un large éventail de symptômes moteurs et non moteurs de la MP. Différents types d’exercice sont bénéfiques – du cardio au renforcement musculaire en passant par les exercices d’équilibre. Trouver des activités plaisantes est essentiel – qu’il s’agisse de danse, de jardinage ou d’un cours spécialisé Parkinson – pour faire de l’exercice une habitude durable. Beaucoup de patients constatent que l’exercice améliore non seulement leurs symptômes physiques mais aussi leur humeur et leur confiance. Plus important encore, de nombreuses preuves suggèrent que l’exercice pourrait être neuroprotecteur et ralentir la progression de la maladie.

Une alimentation saine : Une alimentation équilibrée soutient la santé générale et peut aider à atténuer certains problèmes liés à Parkinson. Il n’existe pas de « régime Parkinson » miracle, mais une bonne nutrition aide à la gestion des symptômes. Il est également important de bien s’hydrater et de consommer suffisamment de fibres, car la constipation est fréquente. En bref, manger sainement dans la MP consiste à maintenir son énergie, éviter les complications (comme la déshydratation ou la constipation) et soutenir la santé globale du corps et du cerveau.

Bien-être mental et émotionnel : La MP n’affecte pas seulement le mouvement – elle peut toucher l’humeur, les émotions et la cognition. Jusqu’à 50 % des personnes atteintes souffrent de dépression ou d’anxiété au cours de la maladie. Ces symptômes font partie du processus pathologique (dus aux changements cérébraux), et ne sont pas seulement une réaction au diagnostic. Traiter l’anxiété ou la dépression peut considérablement améliorer la qualité de vie et même la fonction physique (une personne moins anxieuse et plus optimiste peut mieux bouger et être plus motivée à faire de l’exercice).

Engagement cognitif et social : Certaines personnes constatent une évolution de leur mémoire ou de leur vitesse de pensée. Des activités comme la lecture, les jeux de réflexion, l’apprentissage d’une nouvelle compétence ou l’écriture d’un journal peuvent aider à stimuler l’esprit. L’interaction sociale est tout aussi essentielle – rester connecté à la famille et aux amis peut prévenir l’isolement et améliorer le moral. Les patients et leurs proches peuvent envisager de rejoindre des groupes d’exercice ou des réseaux de soutien locaux dédiés à Parkinson, qui offrent un soutien social et des conseils pratiques.

Adaptation et sécurité au quotidien : Un aspect pratique de la prise en charge consiste à apporter des ajustements pour rester en sécurité et indépendant. De petits changements – comme installer des barres d’appui dans la douche, porter des chaussures sans lacets ou utiliser des ustensiles à manches élargis – peuvent faciliter les tâches quotidiennes. Il est important d’évaluer honnêtement quand commencer à utiliser des aides (par exemple, une canne ou un déambulateur pour éviter les chutes, ou demander de l’aide pour la conduite si les réflexes ralentissent). Ces adaptations ne sont pas des échecs ; ce sont des stratégies intelligentes pour maintenir une bonne qualité de vie. Beaucoup peuvent continuer leurs activités préférées avec de simples modifications.

Vivre bien avec Parkinson : La MP affecte non seulement la personne atteinte mais aussi ses proches. Les aidants informels (souvent le conjoint, les enfants adultes ou des amis proches) jouent un rôle essentiel. L’information est la clé : lorsqu’ils comprennent la maladie, ils peuvent mieux aider pour les médicaments, l’exercice ou les consultations médicales. Les partenaires de soins peuvent aider à mettre en pratique les stratégies d’autogestion décrites : faire de l’exercice ensemble, préparer des repas sains et encourager les sorties sociales. Il est tout aussi important que les aidants prennent soin d’eux-mêmes et cherchent du soutien si nécessaire (temps de répit, groupes de soutien, accompagnement psychologique) pour éviter l’épuisement.

Bien que la maladie de Parkinson soit une maladie progressive, beaucoup de personnes mènent une vie riche et pleine de sens pendant des décennies après le diagnostic. La clé est une approche proactive : les personnes qui prennent en main leur santé – en faisant régulièrement de l’exercice, en mangeant sainement, en restant socialement actives et en apprenant à connaître leurs traitements – peuvent avoir un meilleur fonctionnement quotidien que celles qui restent passives. La prise en charge de la MP est véritablement un partenariat entre les patients, leurs proches et les professionnels de santé. Les médicaments et les consultations régulières sont essentiels, mais ce que fait le patient entre ces visites l’est tout autant. Les connaissances issues de l’expérience personnelle et les efforts quotidiens des patients sont cruciaux pour gérer la maladie. Les recherches sur l’autogestion dans la MP montrent qu’une prise en charge efficace doit permettre aux patients d’être autonomes et soutenir leur motivation et leurs capacités. La prise en charge de Parkinson est à son meilleur lorsqu’elle est une véritable collaboration : professionnels et patients travaillant main dans la main pour affronter les défis de la maladie.